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失明前再看妈妈一眼

日期:2016-01-20 09:30:59        来源:中国青年报    浏览量:

  去年圣诞节前一天,莫莉接到儿子主治医师的电话。医师向妈妈宣布了一个不好的消息,龙淼被查出患有罕见的遗传性疾病——先天性聋视网膜色素变性综合征(Usher Syndrome Type IB),又称“乌谢尔综合征”,并且是最严重的一种。10岁左右会出现视力障碍,20岁左右就可能完全失明,目前的医学水平对其无法干预。

  “我宁愿她是在圣诞节过后而不是圣诞前一天告诉我。”莫莉苦笑着打趣说。

  这个年轻的妈妈接触过很多乌谢尔综合征患者,对症状多少有些了解。听到医生的宣判时,她忍不住大哭起来。

  “当这个病发生在自己孩子身上时,真的很难接受。”莫莉泪光闪闪,“很难接受去看自己的孩子挣扎、摔倒,晚上跟他聊天然后发现他看不见我了。”

  丈夫克里斯得知消息,镇定地抱紧妻子:“没事,这不是什么大问题,我们可以让他做得更好。”

  莫莉认识的乌谢尔症患者中,有人拿到心理学博士,有人自己开公司,有人是波音公司工程师,有人毕业于哈佛,在华盛顿当律师。“当然,也许不能当消防员。”这个外向的金发女人又眨着眼睛补充了一句。

  夫妻俩相信,哪怕又失聪又失明,儿子依然会很强壮,很聪明,会拥有一切他想要拥有的东西。

  “在美国这是可能的,聋盲人士可以做任何事情。”莫莉说,“这个病不会限制住我儿子的未来。”

  不过,这个年轻的妈妈也深知,要有一个美好的未来,必须付出极大的努力,就像她“在事业上很成功”的丈夫一样。同为聋哑人的丈夫克里斯,是微软的高级工程师,本身就是给儿子的绝好示范。

  美国现今的环境也让莫莉增加了些许放心。上世纪90年代初,《美国残疾人法案》通过后,全国残疾人在就业、服务以及环境无障碍、信息无障碍和交通无障碍等方面的平等权利有了进一步的保障。

  “乌谢尔综合征的确诊对我们来说并不是世界末日。作为一个妈妈,你总是希望你的孩子拥有一个容易一些的人生。他已经有一个艰难的人生了。”说着,莫莉的声音又哽咽了起来,“他才不过3岁,已经经历了那么多不幸的事情了。”

  希望能够让亲生父母看到,孩子现在很聪明、很健康、被爱着、过得很好

  儿子的夜视能力逐步减弱,看妈妈有些模糊。莫莉希望,儿子在失明之前,可以用自己的眼睛看一看亲生父母,留下一些视觉印象。

  通过儿子亲生父母留下的信,这个年轻的妈妈还知道,儿子还有一个亲生哥哥。鉴于乌谢尔综合征是遗传性疾病,儿子的哥哥有可能也有病,需要尽早去检查。

  一场漫长的寻亲开始了。莫莉给福利院发过邮件,打过电话,又通过朋友,联络到宁波的一个热心人。当地媒体帮忙联系了当年接案的派出所,还找到了当年发现龙淼的小区保安。在寻亲的一路上,淼淼的亲生父母的形象在莫莉脑海中愈发清晰。

  其中还有一个小插曲。派出所的一名警官打趣说:“我们领导一听说寻亲这个事,第一反应是‘是不是查出病了,美国家长想要把孩子退回来?’”

  1月12日,莫莉再次来到宁波。为了这次出行,她提前半年就订好了打折的机票和酒店,还预约哥哥做她的旅伴。身材娇小的她和哥哥一人背了一个巨大的登山包,从西雅图飞了10个小时到上海,又转高铁抵达宁波。

  在宁波,莫莉一一拜访了这些帮过她忙的人,并详细问了儿子被发现前的细节。

  在接受电视台采访时,莫莉一边流泪一边说:“如果找到了亲生父母,我想告诉他们,我们并不怪他们。我们理解他们,因为他们觉得自己无力照顾淼淼。希望能够让他们看到,孩子现在很聪明、很健康、被爱着、过得很好。”

  转折在两天后发生。一名当地记者联系到了宁波大学附属医院听力筛查诊断中心,那里承担宁波所有新生儿听力异常的全面检查工作。也就是说,宁波出生的婴儿,只要听力有问题,都会去他们那里做检查。有一名医生找出了龙淼当时的病例。按照记录中的联系方式打电话过去,对方正是淼淼的亲生父母。

  生母与养母见面后抱头痛哭。片刻后,龙淼的亲生母亲挣扎着向莫莉跪下。

  龙淼的生父和生母当年在宁波打工。因为大儿子失聪,他们想再生个儿子,希望他长大了能照顾哥哥。第二胎生下来是个女儿,第三胎就是龙淼,也被诊断出失聪。

  医生建议给小儿子装人工耳蜗,不然会耽误孩子。而他们当时浑身上下只有600块钱,“5年都挣不到装人工耳蜗的钱”。

  夫妻二人决定把孩子放到高档小区附近,希望被有钱人收养。在送儿子走之前,妻子还为丈夫代笔写了另外一张纸条:“宝贝对不起,我们是一对没用的人,希望你能遇到一位好心有爱心的有钱人来帮助你。”

  那天早晨,生母把孩子包裹好,放了几件衣服,一个奶瓶,一包奶粉,还有一个保平安的扎着红绳的铜钱。生父和兄弟骑着电瓶车把孩子带离了哭成泪人儿的母亲,放到小区门外一辆宝马车旁边。他们躲在一边,直到看到儿子被人发现并报警后,才抹着眼泪离开。

  “是我们上辈子积德,才给淼淼换来你这样的妈妈。淼淼跟着我们只有受苦的命。”生母对养母说,他们拼尽全力供大儿子入读了聋哑学校,但是由于不会手语,夫妻俩跟儿子之间几乎没有沟通。

  莫莉感谢亲生父母赋予龙淼生命,感谢他们让她拥有了一个聪明漂亮的儿子。并且安慰他们,儿子在美国会有很好的发展。儿子的亲生父母略感宽慰。

  遗弃了孩子之后,淼淼一直是他们心头的担忧。看到外面有小孩在乞讨,他们就想,自己的孩子是不是也会变成这样。

  生父还做过噩梦,梦里面淼淼孤零零地躺在街上,一动都不动。

  直到看着莫莉手机里的淼淼照片时,他们才彻底放下心来。

  一个说“他下巴像哥哥”,一个说“怎么变黑了”,夫妻俩都笑了出来,眼泪却像断了线的珠子。  
 

责任编辑:王思露


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