9月13日,杜佳楣正在给孩子上课。记者 王飞 摄
姓名:杜佳楣
年龄:43岁
社区:回龙观地区龙泽园街道
事迹:在陪伴孤独症女儿的康复训练中,杜佳楣掌握了技巧。如今,女儿康复良好,为帮助更多孤独症患者,她变卖房产,创办北京市星希望孤独症康复中心。
榜样说:孤独症孩子的康复训练最挑战我们的耐心和爱心,挑战我们的专业技能。我会把康复中心作为终身事业,坚守到最后一刻,帮助更多的孩子。
下课了。孩子们走出教室,蹦蹦跳跳,有些去玩滑梯。院子、楼道里的家长赶忙迎上,喂水、送食。
如果不是个训室、口肌中心等标识,很难想象,这近70个孩子,从2岁到14岁,有些不会吹灭蜡烛,有些不会拍手,有些还不会说话。
他们有个共同的标签:孤独症。社交能力低,几乎没有眼神交流,语言缺乏,兴趣狭窄,很难走入正常社会。这些被称作“来自星星”的孩子,北京有上万个。
2011年,大学老师杜佳楣变卖房产,创办了星希望孤独症康复中心。她曾是一位孤独症孩子的妈妈,如今,她是数百“星星”的妈妈。
女儿是“星星的孩子”
我们以为社会交往对每个人来说都是与生俱来的,哪曾想到会有那么一群孩子,父母花掉所有积蓄,就是为了他们能眼睛看人,能在喊他们名字时回答。
多年以后,杜佳楣才明白,女儿煊煊从出生起,很多孤独症的症状就已经很明显,只是当时自己缺乏经验,不能很好地判断。
女儿安静不爱笑、不太爱跟小朋友玩、总是若有所思,她没当回事,想着“煊煊志存高远,思考的问题多,所以比较深沉”。
直到两岁半上幼儿园后的一次偶然筛查,杜佳楣才得知,女儿患有孤独症。
医生说,这种病是伴随终生的神经性发展障碍,无药可治,只能做康复训练。
女儿明明认识很多字,是个“小天才”,怎么会有孤独症呢?杜佳楣绝望了。
熟睡的煊煊在梦中喊“妈妈”,她擦干眼泪跑过去。女儿睡得很香,大眼睛安静地闭着,嘴角微微上翘,好像在冲她微笑。
是不是梦见妈妈给买了什么好吃的?握着女儿的小手,杜佳楣下定决心,一起克服这“可怕的恶魔”。
在专业机构做了康复训练后,杜佳楣仍觉不够,她买了大量书籍成日成夜阅读,并学习训练方法,亲自给女儿“上课”。
吹蜡烛是煊煊学习的第一项技能。
杜佳楣点上两根蜡烛,用很夸张的口型吹灭自己面前的一支,让女儿模仿。
“刚开始,女儿不知道吹的动作可以熄灭蜡烛,也不知道这个动作的意思,嘴型有一些模仿,但气息并没有出现”。她回忆。
一次偶然的机会,煊煊鼻子里冒出了一股粗气,一下子就把蜡烛吹灭了。
杜佳楣非常激动,立即给予表扬,并“奖励”了女儿喜欢的食品。
就这样,她一遍遍示范。直到偶尔一次,女儿模仿时,无意中把蜡烛吹灭了。
她激动地流下了眼泪。
之后,她又尝试把蜡烛拿远一点,换上稍微粗一点的普通蜡烛。再过一段时间,吹蜡烛变成了吹泡泡,吹纸片,直到最后她可以吹口琴、葫芦丝。
呼名反应、模仿、眼神注视、单脚站立、认人……一次又一次,一项接一项。就这样,焦急与惊喜轮番上演,半年后再次评估,煊煊各项指标都有很大提高。
意外的进步,让杜佳楣看到了希望。
如今,读初二的煊煊能跟他人正常交流,还学会了弹钢琴、滑冰、打乒乓球等多项技能,也有了一些小伙伴。