很多家长希望，煊煊的进步能出现在自己孩子身上。有一对山东夫妇大冬天跑来，站在雪地里等我。我特别难受，就想在能力范围内，帮助更多的孩子

　　在陪伴女儿的康复训练中，杜佳楣逐渐掌握了技巧。她把这些心得总结都记在博客里，引来不少家长求助。

　　“其他孩子也需要帮助，我想尽最大能力帮助更多的孩子。”杜佳楣想到了办康复中心。

　　那是2011年1月。创办之初，孩子们被安置在一处民宅。但邻居们无法理解，这群特殊的孩子们，为何总是不合时宜地吵闹。

　　“每次进出都会有邻居异样的眼光，家长心里也很难受。”杜佳楣说，坚持了半年后，决定为孩子们寻觅更好的去处。

　　这意味着更大的开支，她咬咬牙，卖掉了为女儿置办的房子。

　　两百多万，三四年就花完了。几度陷入财政危机的康复中心，险些撑不下去。

　　“有太累想放弃的时候。跟父母提过，他们跟我说，这件事对人类有益，让我坚持下去。”她很愧疚，一直以来没能帮父母多少，反而是老两口在她资金短缺、极度脆弱时,向她提供帮助。

　　更大的动力，是孩子们的点滴进步。

　　“眼睛会看人了”、“愿意和我们说话了”、“能做出拍手动作了”……家长对孩子们的表现欣喜若狂。虽然这些对正常孩子来说，最为平常不过。

　　“以前他就像个小宠物，现在跟我们在一个频道了。”浩浩（化名）妈妈堆满笑容。现在，浩浩可以去普通幼儿园上半天课了。

　　杜佳楣说，开办5年来，康复中心陆续接纳了1500多名孩子，其中10%-20%的孩子在接受训练后，已经能正常融入社会。

　　障碍儿童社区融合

　　煊煊能跟人一起融洽地生活，看上去和他们没有任何差别。对于每个孤独症患者的家庭来说，这种画面都像天堂一样美好

　　森林里举办比赛，看谁能最先摘到星星，小鸟和小蜜蜂们跃跃欲试，只会缓慢爬行的小蜗牛也要参赛。面对嘲笑，“小蜗牛”说，虽然我爬得慢，但只要一直向前，就一定能摘到星星。

　　这是2013年“首届孤独症儿童公益音乐会”现场。虽然参演孩子们的动作稍显僵硬，不那么整齐，但他们赢得了一次又一次掌声。许多家长在观看演出时满脸笑容，又泪流满面。

　　在康复中心，每个孩子都有量身定制的训练方案。每节40分钟的个训课堂，用来学习每一项小技能。

　　为了让孩子学会发问，老师会摆放出一些他们认识的物品和一样不认识的物品，引导他去问问题，并进行5到10次，直到学会为止。

　　“要设置简单问题，答对了立即给奖励，慢慢地他就知道这样是对的。”杜佳楣说，“教这些孩子，要有更多的爱心和耐心，也得有恒心和慧心。”

　　她还希望家长们都“武装起来”，学会康复训练。

　　每周五下午是家长免费教学、咨询的时间，她还设立了微信微课堂，并邀请国外专家做讲座。

　　为了让孩子们融入社会，她还举办了一系列障碍儿童社区融合活动，并招募了小志愿者，陪孤独症孩子玩耍。“老鹰捉小鸡”是孩子们的最爱。视频中，他们互相拉着衣摆，笑着、跑着……

　　活动还有对志愿者、普通幼儿园老师的培训，以及到社区宣讲，对孩子进行艺术和融合教育治疗等。她希望社会上的普通人也学一些专业知识，了解如何对待孤独症孩子，让他们敢出门，敢接触陌生人。

　　杜佳楣始终相信，这些孩子就像没有激活的电脑程序。“尽管我们输入了很多内容，但因为不知道怎么激活它，所以他们总是静止在那儿不出来”。

　　此前，她一直渴望看到“煊煊程序”被激活的样子。

　　经过多年努力，她终于看到这些程序多多少少被激活了一些。“一旦被激活，孩子们表现出来的状态，就非常不一样。”

　　【大家问】

　　问：这几年遇到的最大困难是什么？

　　答：最大困难就是时间的调配。孩子需要我，机构的运营也有很多压力，也有其他孩子需要我帮助，我得应对社会压力、机构的生存压力、孩子成长的压力，感觉精力不够用，身体有些吃不消。

　　问：女儿对你自己的性格有什么改变？

　　答：最大的改变是特别能接受现实。没孩子前，我对生活期望特别高，梦想一切都会很顺利。孩子出生后，发现她吃饭穿衣上厕所都得特殊训练，让我变得更坚强，感觉没什么过不去的坎。

　　问：和孤独症孩子相处要注意什么？

　　答：跟普通孩子一样，孤独症孩子也特别需要关心。他不是不喜欢你才不理你，而是因为他根本不懂得社会交往规则。和他们在一起除了有爱心外，还要有一定专业性，想办法让他关注你，和他互动起来。（记者 赵朋乐）
 

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