1943年，美国儿童精神病学家首次报道了自闭症。几十年来各国统计的自闭症发病率呈逐年上升趋势。最新数据显示，在美国自闭症及其谱系障碍疾病的发病率为1/150。自2008年起，每年的4月2日被设立为世界自闭症日。世界自闭症日的确立，是为让自闭症在世界范围内得到更多的重视，做到早期发现、早期干预、增加认识、消除隔阂。“星星的孩子”在成长

　　在西北妇女儿童医院儿童保健科康复训练室里，两名自闭症儿童正在专业医师的指导下进行康复训练。

　　本报记者 王姿颐文/图

　　地面上有大小不一的圆圈图形，5岁的乐乐需要从一个圆圈跳到另一个圆圈中去。这样一个简单的动作，他犹豫了很久都没有做。在专业医师的不断示范、鼓励下，乐乐终于跳了，但他还是不能做到双脚同时离地……这是近日发生在西北妇女儿童医院儿童保健科康复训练室内的一幕。乐乐是一名自闭症儿童，像这样的训练，他每周要进行4至5次。

　　比起乐乐，同龄的淘淘在康复训练中的表现要好得多——配合度高，在平衡木上的动作完成得不错，也不太回避跟别人对视。如果是非专业人士，很难把淘淘和自闭症联系起来，但事实上淘淘已经在医院接受了约半年的自闭症治疗……

　　自闭症孩子并不都是天才

　　究竟什么是自闭症?自闭症孩子会有哪些表现呢?西北妇女儿童医院儿童保健科副主任医师刘敏娜介绍，自闭症表现多样，但一定存在社交障碍、交流障碍、狭隘兴趣和刻板行为等主要症状，同时在智力、感知觉和情绪等方面也有相应的特征。其中，社交障碍是自闭症儿童存在的主要问题。自闭症儿童多数存在语言发育问题，通常在两三岁时仍然不会说话，或者出现语言发育倒退。部分患儿具备语言能力甚至言语过多，但是其语言缺乏交流性质，表现为无意义语言、重复刻板语言或是自言自语。

　　自闭症儿童的社会交流障碍表现为目光对视差，喜欢独自玩耍，不愿意或不懂得如何与其他小朋友一起玩，不能参加合作性游戏;对父母的多数指令常常充耳不闻，但会愉快地执行某些其感兴趣的指令，如上街、丢垃圾、吃饼干等。自闭症儿童会有狭隘的兴趣和重复刻板行为，可能对多数儿童喜爱的活动和东西不感兴趣，但是却对某些特别的物件或活动表现出超乎寻常的兴趣，并因此表现出重复刻板行为或刻板动作，如玩弄开关、来回奔走、排列玩具和积木、反复观看同一段视频或电视节目等。

　　自闭症儿童中，约50%智力落后，约50%智力在正常范围或超常。部分自闭症儿童可以在某些方面显示较强能力，比如机械记忆数字、路线、车牌等。大多数自闭症儿童存在感知觉异常，如有些患儿对某些声音特别恐惧，或是喜欢用特殊方式注视某些物品;很多患儿不喜欢被拥抱;常见痛觉迟钝现象等。多动和注意力分散行为在大多数自闭症儿童身上表现较为明显，也因此他们常常被误诊为儿童多动症。此外，发脾气、攻击、自伤等行为在自闭症儿童中均较常见，这些行为可能与父母教育方式不正确有一定关系。不同个体的表现不尽相同，程度也有轻有重，表现为典型的、不典型的或特殊类型的，可统称为孤独症谱系障碍(ASD)。

　　及时发现自闭症至关重要

　　目前，自闭症的病因仍不明了。有关学者对此开展了广泛研究，越来越多的证据表明生物因素(主要是遗传因素)和胎儿宫内环境因素对自闭症的发病有重要影响。遗传因素方面，家族中存在自闭症、语言发育迟滞、精神发育迟滞、学习障碍、精神障碍和性格显著内向等情况是常见的高危因素。自闭症是先天的，其发生与家庭教养缺乏、养育者淡漠、语言环境复杂等无明显关系，但家庭教育会影响到自闭症儿童的康复过程和预后发展。自闭症的男女发病率差异显著，男性发病率远远高于女性发病率。

　　自闭症的预后取决于病情的严重程度、儿童的智力水平、教育和治疗干预的时机、干预程序。要抓住最佳时机尽量提高患儿的能力，因为不予治疗的多数自闭症儿童预后较差，只有小部分患儿随着年龄的增长会有不同程度的自行改善。儿童智力水平越高，干预年龄越小，训练强度越高，效果越好。

　　为了抓住关键治疗期，家长一定要保持足够的警觉，6个月以上婴儿就可进行自闭症早期筛查。有一些自闭症的早期预警征可以作为参考：6个月后不能被逗乐(表现出大声笑)，眼睛很少注视人;10个月左右对叫自己名字没反应，听力正常;12个月左右对于语言指令没反应，没有咿呀学语，没有动作、手势、语言，不能进行目光跟随，对于动作模仿不感兴趣;16个月左右不说任何词汇，对语言反应少，不理睬别人说话;18个月左右不能用手指指物，或用眼睛追随他人手指指向;24个月左右没有自发的双词短语;任何年龄阶段出现语言功能倒退或社交技能倒退。

　　自闭症患者需要得到更多关注

　　照顾一个自闭症孩子所要付出的努力远比旁人想象得要多，家长要有耐心、爱心以及恒心，才能在反反复复的训练中看到孩子的一点进步，但有时也可能没有进步。在西安白鹿亲智中心，10多名自闭症儿童生活在这里，这些孩子的年龄基本都在10岁以上，有不同程度的智力缺陷。家长因为没有时间精力照顾孩子，所以选择把他们送来。

　　白鹿亲智中心的创办人王志刚，曾经也是一名自闭症患儿家长。王志刚记得，自己最初发现孩子的不一样就是“他不说话”。在20世纪90年代，大家对自闭症几乎没有什么了解，王志刚带着孩子去医院的耳鼻喉科，检查完之后显示一切正常。他就想着再等等，只要没有生病，孩子总会开口说话的。直到有一天，王志刚在一本杂志上看到了介绍自闭症的文章，对比之后怀疑自己的孩子可能是患上了自闭症，于是决定带着孩子找专家看看。几经周折，最终孩子被确诊为自闭症。在王志刚看来，随着医疗水平的不断提高，大家对自闭症的了解也越来越多，现在自闭症患儿求医比当初要容易许多。

　　除了及时就医，对康复训练效果不理想的自闭症患儿来说，长大之后该何去何从，目前还没有很好的答案。成年之后，自闭症患者家庭会面临更大的照料压力，并且往往没法找到适合的托养机构。费用高、专业水平不够、稳定性差等，都是成年自闭症患者家庭的顾虑所在。

　　郭先生也是一名自闭症孩子的家长，他的孩子今年16岁。在郭先生的陪伴、引导之下，他的孩子的状况相对来说比较乐观。郭先生介绍，孩子现在能够自己出门乘坐交通工具、买东西，在家里还会做饭，具备一定的生活能力。关于孩子成年后能否工作这个问题，郭先生表示很有信心，他觉得一些不需要与人进行过多沟通的简单工作，他的孩子是可以胜任的。

　　自闭症患者需要整个社会更多的关注，小时候他们是“星星的孩子”，长大之后的他们也同样需要更多的尊重和理解。由政府主导建立相关托养机构，让能力足够的患者获得基本的工作机会，是不少自闭症患者家庭一直以来的心声。

　　(文中所有自闭症患儿均用化名)



 

责任编辑：米多